如果說窮人最害怕的什么，那肯定就是生病，因?yàn)橐坏┥�過病之后，最終將會(huì)因?yàn)闊o錢醫(yī)治而丟掉自己的性命，生病也是人最為痛苦的一件事情，即便是你知道能夠治好，可是最終卻是因?yàn)闆]有錢而無法去救治。
就例如在近日河北一個(gè)男子陳先生終于就是為自己的母親取得了天價(jià)的藥，這個(gè)藥并非是如此的能夠買到，價(jià)格也十分的昂貴，現(xiàn)在之所以能夠取得正，是因?yàn)橐呀?jīng)進(jìn)入到了醫(yī)保之中，是屬于一種特效藥，在縣醫(yī)院里面是無法去購買的，后來陳先生就是非常的努力，而且一直在和當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院以及醫(yī)保局進(jìn)行溝通，持續(xù)性地達(dá)到了100多天之后，最終終于是取得了美好的結(jié)局。 當(dāng)陳先生回想起這段經(jīng)歷的時(shí)候，都會(huì)覺得過程特別的艱難，雖然說結(jié)局也算是美好，但再也不想經(jīng)歷如此的一件事情。這個(gè)世界上永遠(yuǎn)就只有一種病，也就是窮病，主要是有病之后繼電石，再嚴(yán)重的病都不叫病，因?yàn)槟軌蛉ブ委熇^電石在難以承受的病，只要是有錢的狀態(tài)之下就能夠把自己過得非常的好。 有一些特殊的疾病，藥物價(jià)格非常的昂貴，也能購買到，可如果是沒有錢，不管是怎么樣都無法去治好，即便是出現(xiàn)了一些比較小的病之后，最終也無法前進(jìn)一步每一步都是十分的艱難法布雷病很多人都沒有聽到過這種疾病到底是什么。
其實(shí)這是一種特別罕見的遺傳性的疾病，正是因?yàn)樯眢w中缺少了一些酶沒辦法去分解代謝物，因此也就導(dǎo)致代謝的一些廢物，就在身體之中進(jìn)行累及血管以及氣管之中都有，常年累積下來就會(huì)導(dǎo)致人的四肢特別的疼痛，對(duì)身體的各個(gè)器官尤其是心臟以及臟器，會(huì)有著多種的損傷，因此一定要去救治，不然則是會(huì)導(dǎo)致危害到自己的生命。
在15歲的時(shí)候，陳先生就已經(jīng)通過了基因檢測(cè)確定了這種病癥在確診之前就已經(jīng)吃過了無數(shù)的藥，因?yàn)閺膩矶疾恢�道自己原來是得的法布雷病，而是以為是其他的疾病。也因此做了各種各樣的檢測(cè)，直到后來家屬才意識(shí)到原來不是其他的疾病，是法不雷病。 可是這種疾病本身就是特別少見的，甚至是比中彩票都難，所以包括醫(yī)院以及家屬又或者是其他的專家醫(yī)生們，都從來都沒能想到過，原來是會(huì)有這種疾病所發(fā)生，像是在發(fā)病的時(shí)候，四肢末端就會(huì)有著灼燒感，還特別的疼痛。
而就在20 01年的時(shí)候，在國外這種藥的特效藥上市，當(dāng)時(shí)一年的治療費(fèi)就要30美元，后來價(jià)格降了一些，但在國內(nèi)一直都沒能引進(jìn)，就是靠吃其他的藥才能緩解疼痛，可隨后卻發(fā)現(xiàn)弟弟以及母親都得了這種疾病，于是陳先生也特別的著急，一直在網(wǎng)上面繼續(xù)尋找這種病解藥的信息，最終加入了一個(gè)病友群之中。 大家也都是互相的去分享最新的資源也在互相的鼓勵(lì)，因?yàn)闆]有特效藥，平常這些人全部都是只能吃七八種的藥物去控制自己，直到2019年在國內(nèi)總算是得到審批，可是每年確實(shí)需要100多萬的費(fèi)用，就比如陳先生他一家三口都患了這種病，就需要去繳納400萬，這是一輩子都掙不來的錢。
陳先生開始和病友一起去反映關(guān)于添加藥的問題，后來就希望能夠推動(dòng)藥品在中國的價(jià)位能夠進(jìn)入到國家醫(yī)保藥品的名錄之中，總算在經(jīng)過100多天的努力之后，2021年末被納入了國家醫(yī)保，這也讓這一類的患者都10分的開心，可是就有很多的醫(yī)院里面都不引進(jìn)，就是害怕倒貼錢是會(huì)出現(xiàn)賠錢的狀態(tài)。
每個(gè)醫(yī)院的醫(yī)保也都是有額度的，像這種罕見病本身占比就非常的高，如果是藥占比考核過不去科室的醫(yī)院就需要自己賠錢，因此就有很多的醫(yī)院里面不引進(jìn)，陳先生一家只能去省里面買藥打針，一針則是需要12,000，在納入醫(yī)保之后一針是3100。
即便如此，一個(gè)月也需要25萬元左右，經(jīng)過報(bào)銷之后，一年的花費(fèi)是在5萬元左右，但對(duì)于病患家屬來說還是無法承擔(dān)的，于是也就不斷的奔波，最后總算縣醫(yī)院告知說藥品采納申購?fù)ㄟ^了，經(jīng)歷了這么多的奔波之后，總算結(jié)局還比較幸運(yùn)。

Tags：21歲患者“為母求藥”死磕百天

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