半島記者 景毅

2月14日，雙山街道大山社區(qū)居民劉先生將兩面分別寫著“居民點(diǎn)贊送 社區(qū)解民憂”和“做實(shí)事暖民心 思民生解民意”的錦旗送到大山社區(qū)和雙山街道辦事處，表達(dá)了對社區(qū)和街道的感激之情。

劉先生是一位世界罕見病兒童的父親。2013年，劉先生5歲的兒子林林被北京協(xié)和醫(yī)院診斷出患有罕見病粘多糖貯積癥二型，高額的診療費(fèi)和全國各地的奔波求醫(yī)的費(fèi)用讓這個本應(yīng)幸福的家庭一下子跌到了谷底。孩子被查出罕見病第二年，劉先生與妻子也因種種原因離婚，巨大的打擊讓這個昔日樂觀積極的漢子幾近絕望。

粘多糖貯積癥對絕大多數(shù)人來說可能很陌生，然而這個看上去并不怎么“厲害”的名字卻是不折不扣的幼兒殺手。身材矮小、面容粗陋、骨骼發(fā)育不良、智力低下……從嬰幼兒消磨到少年，燈枯油盡，這是“粘多糖貯積癥 ”的病癥表現(xiàn)。這種因缺陷基因引發(fā)的病癥 ，慢慢侵蝕心臟、骨骼、關(guān)節(jié)、神經(jīng)系統(tǒng)，目前在全世界范圍內(nèi)暫無法治愈。

為了照顧患病的孩子，更為了讓孩子多享受生活的溫暖，劉先生辭掉了穩(wěn)定的國企工作，幾乎24小時在家守護(hù)著孩子。劉先生說，既然自己給了他生命就不會拋棄不會放棄。

劉先生的遭遇引起社會的廣泛關(guān)注，不少愛心人士紛紛向他伸出援手。劉先生所在的雙山街道辦和大山社區(qū)在得知這一情況后，按照國家相關(guān)政策積極主動的幫扶這個困難家庭。大山社區(qū)將其納入低保戶并結(jié)對幫扶，定期走訪慰問，不僅在生活上給與照料，更在精神上予以鼓勵。

今年春節(jié)期間，雙山街道辦事處的劉鵬主任和大山社區(qū)的鄭順巖書記一同來到劉先生家，劉主任代表雙山街道送來了區(qū)慈善總會雙山分會募捐的一千元慰問金，以及過年急需的一些生活物資。街道、社區(qū)的關(guān)愛讓劉先生倍感溫暖，不知如何感謝的他制作了兩面錦旗送到了社區(qū)和街道辦。

“這都是我們應(yīng)該做的分內(nèi)事，我們就是希望通過街道、社區(qū)的工作讓這個不幸的家庭感受到一些溫暖，讓他能堅定信心跟孩子一起抗擊病魔�！眲Ⅸi主任說道。

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