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      生了一個唐氏綜合征的寶寶,我該怎樣面對未來的人生?

      2020-07-20 01:59閱讀(64)

      生了一個唐氏綜合征的寶寶,我該怎樣面對未來的人生?:我的真的經(jīng)歷!09年結(jié)婚!接著迎接新生命到!接著每月都做產(chǎn)檢!也一切正常!21周做的唐篩結(jié)果也是低風險

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      我的真的經(jīng)歷!09年結(jié)婚!接著迎接新生命到!接著每月都做產(chǎn)檢!也一切正常!21周做的唐篩結(jié)果也是低風險!9月后寶寶降臨!42天一個人抱著寶寶到醫(yī)院做產(chǎn)后檢查!寶寶體檢說是唐氏綜合征!當時醫(yī)生說你沒產(chǎn)檢嗎?我說你看我的產(chǎn)檢本子孕期都全部做了產(chǎn)檢的!醫(yī)生當時那種驚?的表情現(xiàn)在也忘不了!說毎月都產(chǎn)檢了不應該有唐氏啊?當時第一胎不懂!說什么是唐氏!醫(yī)生說不懂上網(wǎng)查去!!當時老公上班忙沒陪著去醫(yī)院!一個人抱著寶寶從醫(yī)院回到家~上網(wǎng)一查!說唐氏綜合征的特點!兩眼間距寬!斷掌!先天禹型!長大后生活難自理,一時間淚崩真的難以接受!這種事情怎么發(fā)生在我身上!接下來寶寶一點點長大!不敢抱出門。!公婆二婚生了老公后又離婚!老公又天天上班!沒人帶又不得每天抱出門去買菜!每當別人那種異樣的眼神看著說寶寶怎么那么。∮械娜嗽诒澈笞h論!每出去一次回家就淚流滿面!難受的不行。每個家庭都希望寶寶健健康康!偏偏我的寶寶就是這樣!既然寶寶選擇了我!就好好帶!好好養(yǎng)!不具別人的異樣的眼光!現(xiàn)在10歲了!也不是好笨!!上三年級了!生活自理也能自理!比起自閉兒童腦癱兒童我幸運多了!







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      這位朋友,你好!其實你現(xiàn)在碰到的這些事情,在我身上也好不到哪里去!

      我的大兒子出生時,我老婆難產(chǎn),拉到醫(yī)院做側(cè)切手術(shù),把兒子拿出來的,當時我老婆痛的只剩半條命,兒子由于待在媽媽肚子里時間長,出生的時候就送到市醫(yī)院,靠氧氣救回來的。

      兒子出生的第三天,我們那里的風俗就是要給新生兒洗澡。洗完澡的第二天,兒子感冒了,燒的不輕,再次只能送到市醫(yī)院,放在保溫里,一個星期后才出的院,回到媽媽身邊。

      在兒子2歲的時候,又發(fā)高燒,當時我父親看到我兒子的情況,都嚇得掉眼淚,這次病的更嚴重。但就因為這次的高燒,給他留下了后遺癥—小兒腦癱。可是我們夫妻倆,不知道情況會有這么嚴重!

      兒子過了周歲,還不會走路,我們認為小孩子學走路有早有晚,自然就沒有帶他去檢查。

      到我第二個兒子出生時,他才剛學會走路,他的腳開始還不怎么穩(wěn),我們覺得剛學會走路的孩子本來就不穩(wěn),也許過段時間就會好些,我們這樣安慰著自己。

      5歲的時候,我家的親戚朋友看到兒子走路時的情況,都建議到大醫(yī)院去檢查一下。我和老婆帶著兒子到省醫(yī)院、上海復旦大學附屬兒童醫(yī)院,掛了專家號,專家說這是小兒腦癱,從發(fā)病到現(xiàn)在間隔時間太長了,是沒有辦法完全治愈的,只能做康復治療,還是會留下后遺癥的,我們聽到這些話的時候,就懵了!

      從上海回來,我夫妻倆就商量把他送到市里康復中心,我媽陪著他接受康復治療!

      現(xiàn)在,兒子已經(jīng)14歲了,但他的左手和左腳留下了后遺癥,說話時,口齒不清!現(xiàn)在我一回到家,就會很嚴格的要求他讀書,讓他把基礎(chǔ)打扎實點!

      看到他慢慢長大了,懂事了很多,我心里得到了些安慰;現(xiàn)在除了讓他多讀點書,從不會要求他去干農(nóng)活!

      其實小孩子既然出現(xiàn)了這種問題,做為父母的我們,也并不想的,但我們還是要盡到我們應盡的責任和義務,這樣我們也就問心無愧了!

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      我家也有個糖寶寶。今年八歲 剛開始是很難接受。不過你接受他了以后雖然有點難 但是一切都值得 加油,雖然要花很多時間 有各種問題 都可以克服, 不要在意別人的眼光 自己孩子自己愛,在意別人眼光會太累了 加油










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      加油!我家女兒雖然不是唐氏綜合征,但是也挺嚴重,塊三個月做了葛西手術(shù),把膽切除了,出院一周,發(fā)燒,引起膽管炎,在發(fā)燒一次估計得做肝移植,開始每天都生活在提心吊膽中,F(xiàn)在七個月了,我們也看透了,生活還是得繼續(xù)的,一定注意不讓她感冒發(fā)燒,準點吃藥,現(xiàn)在肝還沒有恢復正常,但是我們夫妻兩也不會像開始一樣怕的,生活雖然艱難點,看到寶寶現(xiàn)在哈哈大笑的樣子,我們就非常的滿足。

      目前還沒有排除說不用做肝移植,但是我們夫妻倆都在努力的生活著,努力掙錢,為以后萬一做準備!



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      既然已經(jīng)把他帶到這個世界,就要愛他,母親都不能接受自己的孩子,又有誰去接納他呢?調(diào)整心態(tài),好好把他養(yǎng)大。

      • 孩子是無辜的

      是你給了孩子生命,把他帶到這個世界,孩子沒有錯,他同樣也是天真可愛的!如果他有選擇的權(quán)利,我想他也不愿意以這種方式降生。不要抱怨,如果媽媽都不能接受,其他人又怎么可以接受呢?

      • 家長調(diào)整心態(tài),讓自己變得強大起來

      剛剛得知孩子的情況,媽媽的心情復雜、難過。怕別人的眼光和閑言碎語,怕自己家人的失望與指責,怕孩子將來如何長大,如何生存。有這些擔心與顧慮是正常的,但是不能太久,要及時調(diào)整心態(tài),讓自己強大起來。只有母親強大,才有孩子溫暖安全的生長環(huán)境。

      不斷的學習,用科學的方法教育孩子

      孩子來了,你不能盲目的去養(yǎng)一個特殊的孩子。請記住,這是一類孩子,早有專家做出了研究。你要去學習一系列關(guān)于身體,成長,心理,飲食各個方面的知識,用科學的方法養(yǎng)育、教育孩子,讓孩子全方位得成長。

      • 培養(yǎng)孩的基本生活技能

      要面對現(xiàn)實,這類孩子不可能和正常孩子一樣,努力拼搏學業(yè)有成。培養(yǎng)他們生活的最基本技能,在你不在身邊的時候,可以簡單的活著。包括做簡單的飯,穿衣,買東西,認路等等。

      • 和孩子共融

      一定要和孩子融入到一起,讓他感受到來自媽媽的愛,媽媽是孩子的依靠,是孩子成長的引領(lǐng)者,一個快樂勇敢的媽媽,孩子也會被感染。帶著孩子一同參與到社會活動中來,開拓孩子視野,培養(yǎng)孩子性格,融入到群體中來。

      • 身體健康才可以更好的陪伴孩子

      終有一天,我們會老,會沒有能力照顧子,但是這一天來的越晚越好。所以媽媽為了孩子,也要有健康的身體。平時多鍛煉,注意飲食,也要注意心理變化,畢竟我們不是活在真空里,要及時排解不良情緒,保持好的心情!

      經(jīng)過你的努力,孩子長大生存是沒問題的。不要氣餒,不要傷心,不要絕望,帶著與你有緣的孩子,勇敢的接受現(xiàn)實,努力生活,一定會陽光燦爛的!

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      生活給了你一點苦

      努力把它過到有點甜

      寶寶的笑容就是你最大的甜

      再等等,

      好運馬上就來了

      加油??


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      生了唐寶,對家庭是巨大的考驗,很多家庭因為孩子夫妻陌路,和父母鬧掰。我之前的孕婦群里有的老公因為孩子的情況想直接放棄,老婆不放棄便對老婆對孩子不管不顧;有的公婆本來開開心心來幫忙帶孩子,一知道孩子的情況就立馬甩手回老家,給小家庭措手不及。  

       在這一點我見過一個生了唐寶寶的孕婦老公,他雖然一開始萬分痛苦,也直言不喜歡孩子,但行動上喂奶換尿布洗澡樣樣都來,對孩子盡心盡力毫無怠慢,慢慢的開始喜歡孩子,說即使以后得大病,只要醫(yī)生不放棄我們就不放棄。   

      人生總是會遇到很多困難,如果一旦碰到就放棄逃避,那么問題永遠都得不到解決。生了唐寶也是人生中的巨大困難,生為父母直接放棄孩子是懦弱的表現(xiàn)。想著現(xiàn)在很多人養(yǎng)的寵物都是穿各種好看的衣服,每年過生日,過年拍藝術(shù)照,生病都要送醫(yī)院,難道我們自己的骨肉連寵物都不如嗎?  

       生為男人不說有多大的本事,但一定要有責任心,老婆孩子父母是自己最基礎(chǔ)的責任,那些直言扔掉孩子的男人又怎能指望自己遭遇天災病痛的時候老婆孩子對自己不離不棄?   愿所有的孩子都能溫柔以待!

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      你好,唐氏綜合癥,即21-三體綜合證,又稱先天愚型,是第二十一對染色體沒有完全分離,導致受精卵多了一條染色體,所以稱為21 三體。

      是由于染色體異常而導致的先天性疾病。 唐氏患兒具有明顯特殊面容,比如眼距寬 、鼻根平、小頭、舌體大伸出口外、流涎、頸短、四肢短,智力低下和先天性臟器畸形比如先天性心臟病等。給家庭和社會造成巨大的精神和經(jīng)濟壓力及負擔。

      該病目前沒有有效的治療方法,所以該病重在預防,產(chǎn)前檢查是關(guān)鍵。一旦胎兒確診唐氏綜合征,家長盡量做好日常護理,生活起居規(guī)律,防寒保暖多飲水,飲食清淡多營養(yǎng)。

      唐氏綜合征是因為先天各種因素引起的染色體異常疾病,這個不是遺傳疾病,但是和遺傳相關(guān),不過概率很低。

      你們夫婦雙方要去檢查一下染色體,如果任何有一方有異位型的21三體情況,那么就會遺傳給寶寶。如果沒有,那就不會遺傳,這次只是一個意外,下次完全可以生一個健康的孩子。

      希望我的回答能夠幫助到你!

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      很同情你的遭遇,我兒子7個月的時候我們出了交通事故所以去醫(yī)院給孩子做了一個腦部ct,孩子沒什么問題,但是查出來可能有先天性的顳窩蛛網(wǎng)膜囊腫,醫(yī)生讓等孩子大點復查,我又咨詢醫(yī)生又網(wǎng)上查,都說不影響孩子智力發(fā)育什么的,但是還是很擔心,可想而知你的壓力有多大,我生孩子之前一直在裝修公司上班,公司有幾個樣板間,好多新家具,我懷孕前幾個月又搬了新建的辦公室,特別擔心孩子會被甲醛污染,所以我連唐篩都沒做,直接花了2000多做的無創(chuàng)DNA檢查,準確率高達百分之九十以上,為了孩子健康,也是對家庭負責。你這已經(jīng)生出來了,不管什么后果只能自己承擔,希望你們?nèi)夷芎煤脨鬯,畢竟這不是孩子的錯

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      我家樓下的幼兒園里就有這樣一個唐寶寶。六歲了還在上幼兒園小班。

      每天來接他送他的是他的姥姥姥爺或媽媽,他的爸爸從來沒見過。他的媽媽還是一名白領(lǐng)呢,很有氣質(zhì)的一個職場女性。每天給孩子打扮的也很漂亮時尚。

      后來才聽說孩子爸爸媽媽離婚了,聽說是孩子在媽媽肚子里的時候就檢查出了唐氏綜合征,孩子爸爸讓做了人流,可媽媽和姥姥都不同意,說萬一不是呢?

      結(jié)果生下來,真的是唐寶寶,孩子姥姥倒信守諾言說幫忙照顧這個寶寶,要女兒女婿再生一個就好。

      可有點兒固執(zhí)的女婿實在接受不了孩子是唐寶寶的現(xiàn)實,更擔心要是二胎的話再是唐寶寶咋辦?因為抑郁,因為不敢面對現(xiàn)實,在孩子半歲的時候兩人離婚了,孩子歸了媽媽和姥姥照顧。

      現(xiàn)在,這個唐寶寶的媽媽每天很努力的工作,她說余生也不打算結(jié)婚了,要多賺錢給唐寶留著。

      唐寶的姥姥姥爺很疼愛唐寶,可也心疼女兒,才30歲不到,每天這么拼命……