5月27日，騰訊網(wǎng)新聞報(bào)道，患者曹先生從22歲起開(kāi)始，身體出現(xiàn)不明的腫脹。腫脹影響的部位包括了曹先生的面部，臉部，手部等等。每次發(fā)病都特別影響曹先生的外在形象，令他非�？鄲赖氖沁@么多年來(lái)這種病一直無(wú)法得到根治。并且這種病會(huì)反復(fù)發(fā)作，沒(méi)有一個(gè)固定的發(fā)作時(shí)間。曹先生的孩子和親戚也曾發(fā)生過(guò)這種病例。他仍在擔(dān)心這種病是否具有遺傳性。

不明原因的怪病已經(jīng)嚴(yán)重影響了曹先生的日常生活，為了能夠得到治療，他常年?yáng)|奔西走，在全國(guó)各地尋找專(zhuān)業(yè)的醫(yī)院進(jìn)行治療。結(jié)果總是不如人意，雖然經(jīng)過(guò)了大量的治療，但是這種病仍未得到緩解，甚至愈發(fā)嚴(yán)重。華山醫(yī)院針對(duì)這種病進(jìn)行了研究，他們解釋了這種病的病因和遺傳情況。其實(shí)曹先生一家這種反復(fù)不明原因的水腫是一種家族性遺傳病，醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為遺傳性血管性水腫(hereditary angioedema)，簡(jiǎn)稱(chēng)HAE。

這種疾病發(fā)作的次數(shù)一般為一年2~3次，但曹先生的病情較為嚴(yán)重，基本上每個(gè)月都有發(fā)作的情況。當(dāng)疾病發(fā)作時(shí)還伴有其他的病癥，比如腹部積水。就在今年的3~4月份，曹先生就已經(jīng)經(jīng)歷了一次這樣的痛苦。疾病在發(fā)作時(shí)并沒(méi)有能夠治療這種疾病的特效藥，醫(yī)生也只能夠使用一些藥物進(jìn)行抑制和延緩病情。專(zhuān)家指出，這種疾病的治療需要長(zhǎng)期進(jìn)行，當(dāng)前在世界范圍內(nèi)也沒(méi)有能夠針對(duì)這種疾病進(jìn)行的有效治療方案。

華山醫(yī)院相關(guān)專(zhuān)家表示，目前國(guó)外的一些公司已經(jīng)研究出了一種藥物可以用于延緩和治療這種疾病。藥物雖然有了，但是價(jià)格很貴，這種藥的價(jià)格并不是普通家庭能夠承受的。為幫助病人治療疾病，2023年3月我國(guó)將治療這種疾病的藥物納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍。經(jīng)過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，HAE患者可以選擇使用這種藥物進(jìn)行治療。我國(guó)的HEA疾病治療開(kāi)啟了新的時(shí)代。